…"maar om 12 over 12 kom jij eruit. De dokter laat je boven het schermpje zien, en zegt dat je een flinke jongen bent. Met tranen in mijn ogen zeg ik "wat een poepie" hoe ik daar nou bij kom? Jij gaat met de anesthesist, papa en nog een paar zusters mee op het karretje waar ze je controleren en inpakken in folie tegen de kou. Dan mag je even bij mijn hoofd. Je huilde, maar werd rustig van mijn stem. Je ziet er heel lief uit, maar ik zie alleen je snoetje, de rest is verstopt in het knisperende folie. Terwijl ik gehecht wordt ga jij met papa en de zusters naar beneden, waar je aangekleed wordt en gewogen, 4,41 kg! Wat een flinkerd."… 28 maart 2001, een fragment uit mijn zwangerschapsdagboek. Onze prachtige tweede zoon is geboren. Alles erop en eraan, 4,4 kilo en een apgarscore van 9 en 10. We hebben er een gezonde zoon bij, en noemen hem Scott. Scott was een vrolijke, ondernemende baby. Rustig en lief. Precies zijn twee en een halve jaar oudere broer, Myron, van uiterlijk en van innerlijk. We vieren Scott’s tweede verjaardag in China, we wonen hier nu een paar maanden. Brian zag in oktober een vacature binnen Philips, in januari vertrokken we. We wonen in een compound, net buiten Beijing. In de compound vind je alle denkbare nationaliteiten, we leren ontzettend veel. En genieten van ons luxe leventje, met een zwembad, een tennisbaan, een supermarkt, fitnesszaal en kapper in de compound. Onze chauffeur rijdt ons waar we maar heen willen. Onze "ayi" maakt het hele huis schoon, strijkt en past op de kinderen wanneer we dat maar willen. Wel even wennen zo’n ayi in huis, maar bij de derde klikt het eindelijk zo goed, dat we haar nooit meer willen missen. In de weekenden gaan we erop uit. Tempels, de Verboden Stad en de Chinese muur, alles wordt bezocht. Scott is nu twee en een half, en moet snel lange afstanden leren lopen, want met al die trappen overal laten we de buggy liever thuis. Scott is een lieve peuter, lekker ondernemend, maar wel rustig. We vinden wel dat hij maar langzaam vooruit gaat met praten. Hij zegt wel wat woordjes en laatst leerde hij "bye bye", hij zwaaide erbij en riep ook nog "dag". Ik vind hem wel laat met praten maar dat was zijn broer ook, en dat is ook goed gekomen. Ook vriendinnen praten moed in, "het neefje van mijn buren sprak geen woord totdat hij 3 was, daarna gooide hij er volzinnen uit." Ook vinden we hem veel huilen, en het lijkt echt om niks. Moedeloos word ik er wel eens van. Scott was nog geen 3 toen we een kinderarts in Beijing raadpleegden. De Amerikaanse arts vond het toch wel heel goed dat we gekomen waren, en merkte toch meteen dat Scott niet zo snel contact maakt. Hij zette wat onderzoeken op. In 3 weken tijd hadden we een gesprek gehad met de psycholoog, 2 verschillende Chinese neurologen, een bloed,- en urinetest, een gehoortest, een EEG en een MRI. Zijn gehoor was goed, net als zijn bloed en urine. De psycholoog dacht aan autisme, maar was niet overtuigd. De neurologen waren te vinden in het universiteitsziekenhuis. De eerste neuroloog wist het eigenlijk niet, maar ja die had ook maar amper naar hem gekeken, en praatte alleen maar in het Chinees tegen mijn begeleider uit ons internationaal ziekenhuis. Die begeleider kon trouwens ook maar beperkt Engels, zodat ik me echt afvroeg waarom ik die morgen al om 8 uur van huis vertrokken was om door de spits van Beijing te rijden naar deze afspraak. De tweede neuroloog, een dame op leeftijd, werd erg gerespecteerd door haar collega’s en patiënten. Dit werd mij wel even ingefluisterd zodat ik haar ook wel respectvol zou behandelen. Ze bekeek Scott een stuk intensiever dan de eerste, en vroeg mij ook veel. Ook zij was niet overtuigd van autisme, maar dat er iets aan de hand was, dat was duidelijk. Zij stelde voor om een EEG te maken en een MRI. Voor de EEG moesten we op de kinderafdeling zijn. Ik zag in een kamer rijen met stalen bedjes staan, ouders die hun kind eten gaven of wasten. Vijftig jaar terug in de tijd, zo voelde het. In een kamertje moest ik Scott op schoot houden, met vijf verpleegsters om hem heen begonnen ze met stinklijm vieze draadjes op zijn hoofd te plakken. Scott schreeuwde, terecht, alles bij elkaar. Met de draadjes op zijn hoofd en een kastje om zijn nek mocht hij mee naar huis. Om na 24 uur weer terug te komen, om onder hetzelfde gekrijs de draadjes er met een ander stinkspulletje weer af te halen. De lijm heeft nog 3 maanden in zijn haar gezeten! Weken mocht ik zijn haar niet kammen, en tot de dag van vandaag mogen we het niet wassen, wat soms toch moet. En niet knippen, wat soms ook moet. De uitslag van de EEG was voor ons zeer verrassend. Scott heeft epilepsie! Wat? Hoe kan dat nou we hebben nog nooit een aanval of absence gezien. Maar dat klopt, de activiteiten zijn alleen te zien tijdens zijn slaap. En niet aan de buitenkant te zien. Een paar dagen later gingen we naar een ander ziekenhuis, waar ze een spiksplinternieuw MRI apparaat hadden, om de MRI te maken. Dit keer werd er meteen een goed slaapmiddel ingespoten, want de vorige keer bij de gehoortest, toen hij ook moest stil liggen, werkte het slaapdrankje niet. Na een uur hyperactief te zijn, gaven we het op. Bij de lift viel Scott in Brian’s armen in slaap en konden we gauw terug om alsnog de gehoortest te doen. Vervolgens zat ik de hele dag in het ziekenhuis omdat Scott uitgebreid ging uitslapen. Bij de MRI ging dat beter, na de prik sliep hij meteen, na de MRI reden we met een slapende Scott naar ons ziekenhuis terug, waar hij al snel goed wakker werd. Op de MRI was niks geks te zien. Zo, hoe ver zijn we nu in ons verhaal? We hebben een lieve, vrolijke, 3 jarige Scott, die een beetje kan praten, een ontwikkelingsachterstand heeft, en weinig contact maakt. Hij hangt het liefst bij ons op schoot, ook huilt hij nog veel. Maar het enge is dat hij in spraak en bepaalde ontwikkelingen achteruit is gegaan. Toen we dat tegen de kinderarts zeiden zagen we hem schrikken. Want een kind mag zich nog zo langzaam ontwikkelen, hij ontwikkelt zich dan wel, het kan zelfs even stilstaan, maar achteruit… We realiseerden het ons niet meteen maar veel woordjes die hij gebruikte, had hij nu al een poos niet meer gebruikt. Zo zwaaide hij niet meer bij de deur en het "bye bye" bleef uit net als "dag". Het is heel raar als je kind jou ooit mama noemde en nu niks meer. De Amerikaanse arts vond het tijd worden voor verder onderzoek in Amerika of Nederland. Ik belde naar de arbo arts van het bedrijf waar Brian voor werkt, of zij een goede kinderneuroloog wisten, en verwachtte niet snel reactie. Maar na een half uurtje belde ze al terug, in Nijmegen zitten drie kinderneurologen, als ik Scott’s dossier zou faxen dan zouden zij kijken of Scott een geval voor hen was. Als dat zo was, dan was er een wachttijd van 12 weken. Weer verwachtte ik niet snel een reactie, had niet zoveel vertrouwen in het Nederlands ziekenhuis systeem. Maar dat was onterecht in dit geval, want een week later kreeg ik een email. Een alleraardigste neuroloog uit het Radboud in Nijmegen, denkt bij het zien van Scott zijn gegevens aan het Landau-Kleffner syndroom. Het wat……? Hij wil Scott graag zien. Ik bel hem meteen op, en heb hem diezelfde dag nog aan de telefoon. Na 6 weken zat ik voor hem in Nederland en was Scott opgenomen in het ziekenhuis voor onderzoek. Scott en ik waren met zijn tweeën vooruit gevlogen voor deze opname, Brian en Myron zouden ons na een week volgen. Ik was op dat moment 4 maanden zwanger. Vier maanden geleden, hadden we nog geen onderzoek gehad en hadden we de gedachte dat hij misschien gewoon een late prater was, wat licht autistisch misschien. En nu zaten we op de afdeling neurologie met ons kind, het kind dat overigens niet veel door had en lekker door de gangen rende. Behalve als er iets bij hem gedaan moest, zoals een nieuwe EEG en hersenvocht afnemen. Binnen de kortste keren had hij een hekel aan witte jassen, zelfs aan de vrouw die kwam vragen wat hij wilde drinken. Waarom dragen ze anno 2004 nog witte jassen? Kunnen ze die dingen niet wat leuke kleurtjes geven? Na 5 dagen onderzoeken en een weekendverlof waarin Brian en Myron aankwamen, kregen we de uitslag. De arts bleef bij Landau-Kleffner syndroom. Een vorm van epilepsie, die erg zeldzaam is, ongeveer 5 tot 10 kinderen per jaar in Nederland, waarvan het bekend is. In de slaap vinden er elektronische activiteiten plaats, je kunt het eigenlijk geen aanvallen noemen. Deze tasten het spraak-taal centrum aan, waardoor een kind snel achteruit gaat in spraak en taalbegrip. Autisme is eigenlijk een symptoom van de ziekte en hoort er dus bij. Het kan bij ieder kind voorkomen, het is niet aangeboren en niet erfelijk. Kinderen die al volledig praten maar ineens simpele zinnetjes niet meer begrijpen, zitten snel bij de dokter. Vaak komt het met medicijnen dan wel weer helemaal goed. Vaak hebben die kinderen al epilepsie waardoor ze toch al vaste klant waren bij een neuroloog. Scott was helaas erg jong, daardoor had hij het al langer en waren wij er laat bij, omdat hij nog niet echt praatte is het moeilijker om het "terug" te halen. Later vroeg ik aan de arts hoe hij zo snel wist dat het Landau-Kleffner is, terwijl het zo zeldzaam is? Zijn antwoord was "als ik tegen jou zeg, het is groot, grijs en heeft een hoorn op zijn neus! Dan weet je ook meteen wat het is. En die zijn ook zeldzaam" Ondertussen moest ik ook nog genieten van mijn derde zwangerschap, terwijl ik ook moest verwerken dat mijn kind een zeldzame ziekte heeft. Het voelde alsof je een hoofdprijs hebt gewonnen, die je eigenlijk niet wil. Vertellen aan familie en vrienden, waarvan een deel ineens dokters bleken te zijn, en een ander deel zich er luchtig van afmaakte. "Autisme, dat komt toch heel veel voor?" Is het daarom minder erg? Het zinnetje "als het maar gezond is" kreeg ik niet meer over mijn lippen, Scott was tenslotte ook gezond geboren, dat garandeert dus niks. En ik houd toch net zoveel van hem! In het jaar na de eerste opname, zijn we nog een aantal keren terug geweest, voor kortere opnames. Scott heeft via infuus, pillen, poeders en drankjes verschillende medicijnen gehad, in de hoop dat de nachtelijke activiteiten in zijn hersens zouden stoppen. De laatste kuur in het voorjaar van 2005 was een zware Prednison kuur. Prednison is ontstekingremmend en daar zou het mee te maken kunnen hebben. Maar omdat Landau-Kleffner zo zeldzaam is, is er ook zo weinig over bekend. Scott heeft door de Prednison eerst een maand alleen maar op de bank gelegen, hierna werd hij een aantal maanden hyperactief, zijn hoofd zwol op als een ballon. Uiteindelijk heeft het niets geholpen al dachten we dat wel even. Het eerste jaar na de diagnose hadden we nog de hoop dat hij beter zou kunnen worden. Langzamerhand na weer een medicijn kuur die niet werkte werd de hoop langzaamaan de grond ingeboord. Ook in ontwikkeling ging hij een beetje achteruit. Maar we hebben samen met de arts wel het idee dat hij nu niet meer achteruit gaat. Voor de zomer van het eerste onderzoek in het Radboud in Nijmegen, sprak Scott nog een enkel woordje, na de zomer geen enkel woord meer, en zo is het nog steeds. Hij communiceert eigenlijk niet, en heeft nog steeds een grote ontwikkelingsachterstand. Ik heb nog altijd spijt dat ik zijn stemmetje niet op video heb opgenomen. Maar hij is vrolijk en actief, de huilbuien zijn een poos geleden zomaar verdwenen. Ook durft hij tussen andere mensen en kinderen te spelen en hangt niet meer zo bij ons. Bij Scott staat het autisme wel erg op de voorgrond, dat maakt hem anders dan de meeste Landau-Kleffner patiënten. Landau-Kleffner is een kinderziekte, in de pubertijd zullen naar verwachting de epileptische activiteiten afnemen of zelfs weggaan. Maar tegen die tijd zal er wel genoeg schade zijn, je kunt niet al die jaren meer inhalen. En omdat het autisme bij hem op de voorgrond staat zal daar ook wel het nodige van blijven hangen. We zijn in de zomer van 2005 terug verhuisd naar Nederland, zodat Scott naar een geschikte dagbesteding kon gaan. Op een orthopedagogisch kinderdagcentrum in Eindhoven, heeft hij de juiste plek gevonden. In Beijing ging hij ook naar een gepast schooltje. De Sunshine school was opgezet door een Nederlandse vrouw, zij getrouwd met een Chinees, woont al 20 jaar in China. Maar ze kon geen juiste school vinden, voor haar dochter met down syndroom. Er zat niets anders op dan zelf een school te beginnen voor haar dochter en andere speciale kinderen, van expats. Ze trok de juiste mensen aan zoals leraren, fysiotherapeut, logopedist en noem maar op. Regelde een gebouw en de school kon beginnen. Scott was een jaar lang de jongste leerling, en de knuffelbeer van de school. We zijn blij dat Scott nu zo goed begeleid wordt, en langzamerhand dingen bijleert. Thuis hobbelt hij lekker mee met het gezin en heeft lol met zijn oudere broer Myron, van zijn kleine broertje Sverre, moest hij nog niet zoveel hebben. Maar nu deze ouder wordt vind Scott hem wel leuker worden. Natuurlijk is een kind als Scott meer bewerkelijk dan een "gewoon" kind, je mag hem nooit uit het oog verliezen, hij loopt weg, eet vieze dingen, slaapt niet iedere nacht door, en zo ken ik er nog wel een paar. Maar we genieten van hem, en zijn broers.

Meer weten over Landau-Kleffner: http://www.emedicine.com/neuro/topic182.htm